20. Kreativität dank Assistenz

Momentan geht mir viel im Kopf rum. Ich denke nach und habe viel Arbeit. Am liebsten würde ich verreisen, natürlich mit ASSISTENZ, und nichts tun. Es geht nicht, besser gesagt ich erlaube es mir nicht. Dennoch nehme ich mir Stunden, in denen ich nichts Gescheites tue. Ich liebe es zum „lädeln“ zu gehen. Gestern war ich wieder einmal unterwegs, Ich wollte mich über das Sortiment von Weihnachtsschmuck informieren. Am liebsten habe ich Weihnachtskugeln, aber nur blaue; dunkelblaue. So fuhr ich gut gelaunt ins erste Geschäft. Da gab es schon blaue, aber nicht nach meinem Geschmack. Macht ja nichts dachte ich mir, auf in den nächsten Laden. So ging es noch 3 Mal. Meine Laune wurde immer schlechter. Wo bleibt denn hier die Selbstbestimmung der Konsumenten, für mich kommt es gar nicht in Frage dass ich mir die Farbe meiner Weihnachtskugeln, sprich Christbaumkugeln diktieren lasse. Aber was jetzt? So entschied ich mich silberne zu kaufen und einen blauen Lack dazu. Am gleichen Abend noch, schickte ich meine Assistentin nach draussen um die Weihnachtskugeln umzusprühen. Ich finde sie hat einen sehr guten Job gemacht. Die Kugeln hängen jetzt übrigens in meinem Bad und warten auf den zweiten Schritt der Verarbeitung. Sie werden nochmals besprüht, mit etwas Glimmer oder mit Sternen beklebt.

Ich freue mich darüber sehr, dass ich dem „Diktat“ der Anbieter ein Schnippchen geschlagen habe. Und wieder einmal meine Selbstbestimmung dank Assistenz, in vollen Zügen ausgelebt habe.

19. Der „grosse“ Unterschied

Ich mache mir oft Gedanken über die verschiedenen Arten von Dienstleistungen welche an behinderten Menschen erbracht werden. Besonders der Unterschied zwischen Spitex und Persönlicher Assistenz.

Ich beziehe beide Arten von Dienstleistungen täglich. Am Morgen „ geniesse“ ich die Spitexleistung danach folgt nahtlos die Dienstleistung der persönlichen Assistenz. Bei der persönlichen Assistenz kann ich mich jeweils von der Spitex erholen. Nämlich bei der persönlichen Assistenz bin ich die Chefin, denn ich habe diese ausgesucht. Zum Beispiel werde ich nie begrüsst werden mit: „ Guten Tag Frau Sowieso, heute bin ich für Sie zuständig.“ Diesen Satz sprach heute meine neue Spitex-Schwester, als sie zur Tür herein kam. Nehme man diesen Satz ernst könnte das heissen, dass sie alle meine Sorgen, Gefühle und Gedanken von mir nehmen würde und ich mir keine Gedanken machen müsste über den Ablauf meines Tages. Mehr noch, dass sie mir genau sagt was ich fordern darf und was nicht, kurzum wie ich zu sein hätte. Im ersten Moment fand ich ihren Satz sehr amüsant, aber im zweiten fand ich ihn ziemlich daneben. Ich fragte sie dann ob sie im Spital arbeiten würde, was sie bejahte.

Ganz anders meine persönliche Assistentin. Sie kommt rein und sagt: „ Guten Tag Frau Sowieso, was haben sie heute geplant für mich?“ Meistens habe ich schon einen Arbeitsplan in meinem Kopf und wenn nicht, lass ich sie zuerst mal sich hinsetzen. Ich kann meiner persönlichen Assistentin zum Beispiel auftragen mich an etwas zu erinnern, ohne dass ich das Gefühl habe die Zügel aus der Hand zu geben.

Ganz anders bei der Spitex .Wenn ich ihr so etwas auftrage, habe ich nachher das Gefühl die Zügel aus der Hand zu geben. Ein Beispiel: Ich werde von ihr im Bett angezogen und ich trage Windeln. Bevor ich aufstehe und ihr nicht sage, dass ich die Windeln erst nach dem Toilettengang anziehen will, holt sie selbstverständlich gleich Windeln und zieht sie mir schon im Liegen an. Das passt mir überhaupt nicht. Ich finde es nämlich sehr schmerzhaft und unangenehm im Liegen windeln anziehen zu müssen um diese dann gleich wieder, 5 min später, auszuziehen. Genau das passierte mir heute Morgen wieder einmal. Auch muss ich bei der Spitex vorsichtig sein wenn ich Kritik übe. Denn in den Augen der Spitex verstosse ich oft gegen Regeln ihres Berufstandes. Um ein anderes Beispiel zu nehmen: „Man trinkt keinen Kaffee auf der Toilette“. Mein letztes verzweifeltes Argument ist dann, dass wir hier nicht in einem Spital seien sondern in meinem Privathaushalt und dass hier andere Regeln gelten.

Damit ist nicht gesagt, dass meine Assistentinnen nie Sachen machen welche ich nicht mag, aber sie sind dann nicht eingeschnappt oder fühlen sich gar in ihrer Berufsehre gekränkt.

Der Unterschied ist auch: wenn etwas gröberes mit meiner Assistentin ist, das heisst ich auf 180 bin, verschiebe ich die Aussprache um ein oder mehrere Tage.

Verschieben kann ich aber bei der Spitex nicht, denn am nächsten Tag kommt schon eine Andere.

18. Meine „Firma“ ist komplett

Seit 1.August 2006 ist meine „Firma“ komplett. Das heisst: Ich habe meine Assistenzbudget aufgebraucht. In Zahlen heisst das, drei Assistentinnen zu ca. 30, 10 und 100% arbeiten für mich. Ich hätte mir nie träumen lassen, dass ich einmal Arbeitsplätze anbieten kann. Es ist ein gutes Gefühl, aber auch eine Verantwortung welche ich aber gerne übernehme da sie mir auch etwas zurückgibt. Nämlich ein Selbstbestimmteres Leben und ein freieres noch dazu.

Eigentlich, wenn man es genau nimmt ist ein langersehnter Traum von mir in Erfüllung gegangen. Ich wollte schon immer meine „eigene Firma“ haben. Ich wollte damit zwar Geld verdienen und reich werden. Mit der jetzigen „Firma“ kann ich zwar kein Geld verdienen, aber andere können damit einen Teil ihres Lebensunterhaltes verdienen. Was mich an meiner „Firma“ auch noch freut ist, dass ich mithelfe einen neuen Berufsstand zu kreieren.

Sogar meine Assistentinnen bezeichnen sich als Persönliche Assistentinnen wenn sie ihren Beruf beschreiben. Das wird zwar meistens nicht verstanden und sie werden dann zu Hausangestellten. Aber ich denke das braucht eben noch seine Zeit.

Wenn persönliche Assistenz als Beruf anerkannt würde, gäbe es wieder viele Vorschriften und Reglemente, vielleicht eine Ausbildung mit abschliessender Prüfung und viele Leute hätten ihre Hände im Spiel. Aber das ist gerade eben nicht die „Sache des Erfinders“. Ich meine natürlich damit: Persönliche Assistenz, denn jede oder jeder ChefIn, bildet seine Assistentin nach seinen Bedürfnissen aus. Nichts desto trotz, wäre es doch schön wenn persönliche Assistenz als eigenständiger Beruf bezeichnet würde und zwar ohne Reglemente, weil es sonst der Sache nicht dienlich wäre. Die Anerkennung als Beruf: Persönliche Assistenz würde wahrscheinlich dem/ der ArbeitnehmerIn gut tun.

Nochmals zurück zu meiner „Firma“: Früher habe ich immer darüber nachgedacht wie meine „Firma“ denn aussehen müsste. Welches Klima denn da herrschen müsste damit sich meine Angestellten wohlfühlten. Vielleicht würde ich ein Fest organisieren wo sich alle untereinander kennen lernen könnten. So dachte ich früher.

Jetzt mit Erfahrung als Chefin denke ich, dass sich vielleicht die Leute untereinander nicht wohlfühlen würden oder sich vielleicht gar nicht kennen lernen wollen. Ich habe ja die Leute für mich persönlich, nach meinen Bedürfnissen und zum Teil auch nach Arbeitsgebieten ausgesucht und nicht danach, ob sie sich untereinander verstehen oder sogar mögen müssen. Damit will ich sagen, dass persönliche Assistenz eigentlich ein Einzelarbeitsplatz ist. Das heisst auch, dass ich als Chefin zu meinen jeweiligen Assistenten eine individuelle und persönliche Beziehung entwickle, geht es doch bei der persönlichen Assistenz um sehr viel Intimes. Man ist ganz nahe beim Menschen. Es ist mir klar, dass andere Leute ihre persönliche Assistenz haben, aber sie ist nicht zu vergleichen mit einer persönlichen Assistentin eines CEO’S.

An dieser Stelle möchte ich meiner Assistentin die gerade krank ist, Gute Besserung wünschen und ich freue mich sehr wenn sie bald wieder kommt.

17. Der Wettlauf mit der Zeit und Assistenz

Ich hatte jetzt gerade 3 Wochen Ferien. Dafür habe ich mir eigentlich nichts vorgenommen, ausser vielleicht jedes Wochenende, das heisst drei Mal, mit meiner Assistentin wegzufahren. So wie im letzten Jahr. Aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. An zwei von diesen drei Wochenenden konnte ich aus irgendeinem Grund nicht weg fahren. Am letzten Wochenende hatte ich noch einen ganzen Sonntag für mich allein. Das heisst, da stand nichts auf dem Programm. Aber leider hatte ich für diesen Monat August alle Assistenzstunden schon verbraucht. Die Leser meines Blogs fragen sich jetzt sicher zurecht: das kann doch gar nicht sein, der August hat doch erst begonnen. Dem ist aber so, weil meine Assistentin zurzeit in den Ferien weilt und die Hälfte ihrer Stunden sowieso schon wegfallen, bleiben also noch 80 Stunden für den Rest. Und weil eben Ferien waren, habe ich ein bisschen mehr gebraucht als wenn ich arbeite.

Da meine Assistentin im Monatslohn arbeitet, hat sie auch bezahlte Ferien. Also blieben an meinem freien Sonntag nur noch vier Stunden übrig, was mich sehr ärgerte und traurig machte. Jetzt hätte ich endlich mal Zeit gehabt noch irgendwo hin zu fahren, aber keine Assistenzstunden mehr. Da ist guter Rat teuer, denn mein Assistenzbudget ist mittlerweile verplant und aufgebraucht mit einer Stelle zu 100 Prozent, plus einer Aushilfe und einer Haushaltsassistenz zu vier Stunden pro Woche.

Ich finde das generell ein Problem, mit der Zeit und Assistenz. Ich habe zwar eine sehr flinke Assistentin, aber ihre Chefin (ich) wird zunehmend langsamer als eine Weinbergschnecke. Das liegt einerseits an der Kommunikation, weil es mir immer schwerer fällt zu reden, oder mich manchmal meine Assistentin missversteht. Das macht mich innerlich so wütend, nicht etwa auf meine Assistentin, sondern auf mich selbst, dass ich am liebsten nicht mehr reden möchte. Natürlich gibt es auch sonst ein paar Zeitkiller mit Assistenz. Zum Beispiel wenn ich auf Reisen bin mit dem Zug. Auch wenn’s nur kurze Reisen sind frisst es jedes Mal ein Loch in meine Assistenzstunden. Ich kann ja wohl kaum mit einer Stoppuhr zum Bahnhof gehen und zu meiner Assistentin sagen: „ Jetzt zählt die Zeit nicht mehr, erst wenn wir wieder ausgestiegen sind“.

Auch etwas anderes ist sehr Zeitintensiv, nämlich den ganzen administrativen Aufwand den ich als Arbeitgeberin habe. Aber das Problem haben ja andere Arbeitgeber auch, mit dem Unterschied, dass sie das alleine machen oder ganz der Sekretärin delegieren können und sich dadurch gar nicht mit dem befassen müssen. Ich bin mir sicher, da gäbe es auch die Möglichkeit, alle diese Arbeiten ausser Haus zu geben und dafür zu bezahlen mit meinem Assistenzgeld. Also ist es „Hans was Heiri“ kosten tut es sowieso, nur auf unterschiedliche Arten. Und schliesslich habe ich ja auch eine Verantwortung meiner Angestellten gegenüber, deshalb möchte ich es auch selber machen.

Das Problem mit der Zeit habe ich noch nicht gelöst. Mein Traum wäre: die ersten zwei Wochen vom Monat möglichst wenig Assistenz, die nächsten zwei Wochen dafür 8 Stunden pro Tag Assistenz. Dies richtig zu geniessen ohne Zeitdruck, sich auch einmal eine Pause gönnen, das wäre mein Traum. Ob ich das nächstens mal ausprobiere...? Eines ist jedoch sicher: die nächsten

16. Allerlei

Momentan läuft nicht so viel in meinem Leben mit persönlicher Assistenz. Ausser, dass ich einen neuen Computer gekauft habe, den ich jetzt mit meiner Assistentin zusammen einrichte, oder es zumindest versuche. Man könnte das auch anders bezeichnen. Ich versuche aus der gekauften Elektronik das Beste herauszuholen. Ich habe das Gefühl, das wird mich noch wochenlang beschäftigen.

Ich hatte ab Juni eine neue Assistentin in Aussicht, wir wurden uns aber punkto Arbeitsbedingungen nicht einig. Ich bin sehr traurig darüber, hätte ich sie doch gerne angestellt.

Ich habe das Gefühl, dass sich ein bisschen Routine einschleicht und ich einfach nur einigen „Krimskrams“ mit meiner Assistentin erledige wie zum Beispiel Briefe beantworten. Dennoch habe ich mir etwas kleines spannendes vorgenommen, nämlich meine Wohnung umzugestalten.

Im übrigen warte ich sehnsüchtig auf den Sommer, damit ich mit meiner Assistentin und ihrem „Dienstfahrzeug“ auf Touren gehen kann. Ein lang gehegter Wunsch von mir ist nämlich, ein Picknick am See.

15. Gewisse Brücken haben es in sich

Irgendwann vor Ostern war ich unterwegs mit meiner Assistentin, sie auf dem Trotti in Kochmission. In Kochmission will heissen, dass ich, respektive meine Assistentin in meinem Auftrag für mich und andere behinderte KollegInnen kocht. So machten wir uns mit einem vollen Rucksack an meinem Rollstuhl, mit dem Dienstfahrzeug meiner Assistentin und natürlich der Assistentin selbst, auf dem Weg. Um Zeit zu sparen nehmen wir den Weg über eine grosse Brücke, da brausen zweispurig Autos der ÖV und noch einige verrückte Fussgänger (versteckt hinter einem Mäuerchen) drüber. Letztere natürlich nur im „Schneckentempo“.

Komischerweise immer wenn wir über diese Brücke wollen, fängt es an zu regnen. Das erste Mal war es noch gewöhnlicher Regen und war für mich mit einem Regenschirm gut zu bewältigen. Dieses Mal aber war es sehr windig und ich konnte nur mit Mühe den Regenschirm festhalten. Aber schon ein paar Minuten später kam ein kräftiger Windstoss und riss mir den Schirm aus den Händen und meine Assistentin fing ihn wieder auf. Aber ihn wieder zu gebrauchen war unmöglich, weil er nicht mehr funktionstüchtig war, so musste ich mich von meinem rosa Schirm trennen.

Was nun? Einfach weiter fahren durch den Regen? Ich hatte da so meine bedenken und so suchten wir erst mal Schutz unter einer Bushaltestelle. Ich sah meine Assistentin an und sie machte nicht gerade einen glücklichen Eindruck. Ich hätte gerne gewusst was sie in diesem Moment gedacht hat. Ich entschied mich einen Behindertentransport zu organisieren. Ich hatte die Befürchtung ich müsste wieder einmal den Rollstuhl föhnen. Zum zweiten mal das Glück heraus fordern und das Steuergerät föhnen wollte ich nicht riskieren (siehe Artikel Nr 8). Wenig später fuhr dann ein Behindertentransport auf die Brücke und holte uns ins Trockene. Und noch ein wenig später stand unser Essen, nämlich Spaghetti mit verschiedenen Sossen auf dem Tisch, denen hatte der ganze Regen nichts anhaben können.

Wird es wieder regnen wenn ich und meine Assistentin über diese Brücke gehen? Wir werden sehen

14. Das Assistenzfahrzeug zusammenklappen, aber wie?

Seit ein paar Wochen besitzt meine Assistentin ein Dienstfahrzeug, nämlich ein Trotti ( Miniskooter). Eines Abends kam sie damit angerollt und ich sah sie ganz ungläubig an. Bis anhin hatte ich ein Bild im Kopf wie ein solches „Trotti“ auszusehen hat und wer damit so rum fährt. Ich hatte ein Bild vor mir, von einem unhandlichen kleinen Etwas welches nicht einmal auf 2 Rädern stehen kann, sondern auch noch „Assistenz“ benötigt zum stehen. Und jetzt zur Person welches dieses Ding fährt. Ein junger „Schnösel“, natürlich in einem Anzug und einer Seidenkrawatte um den Hals, dazu noch eine lederne Aktentasche, welche er beim Fahren vor sich her trägt oder wenn er clever ist, an den Lenker hängt. Ich habe schon manchmal mit meinem Rollstuhl „so ein Fahrzeug“ überholt und habe es ganz mitleidig von der Seite angeschaut. Dabei habe ich gedacht jetzt müsste ein kräftiger Windstoss kommen und der junge Mann steht neben dem Trotti.

Aber jetzt sehe ich ein ganz anderes Bild vor mir, nämlich ein Bild von einer Frau auf dem Trotti, welche gemütlich neben mir her trottet. Meine Assistentin nämlich, welche es sogar fertig bringt während dem Fahren zu fotografieren.

Ich fragte sie dann woher sie das Trotti habe und sie erklärte mir, dass sie es in ihren Hauseingang habe stehen sehen. Aber nicht, dass Sie jetzt denken liebe Leser, dass meine Assistentin klauen würde, es stand ein Schild dabei „Gratis“. Dies ist doch modernes Recycling, finden Sie nicht auch?

So laufen wir nun stundenlang per Trotti und Elektrorollstuhl in der Stadt herum ohne dass meiner Assistentin die Füße wehtun und ich ein schlechtes Gewissen habe muss, weil sie soviel laufen muss.

Das Trotti kann aber auch störrisch, unhandlich und fehl am Platz sein. So hatten wir letzthin das Problem das Trotti vor einem Hoteleingang zusammen zu klappen. Es hat nämlich einen Standplatz hinten auf meinem Elektrorollstuhl. Aber was machen sie nun wenn sich das Trotti um keinen Preis zusammenlegen lassen will. Sie fahren damit einfach in die Hotelhalle und während wir mit dem Lift nach oben fahren versucht meine Assistentin das Trotti krampfhaft zusammen zu klappen. Natürlich ist der Lift sehr eng, darum ist meine Assistentin gezwungen, dies vor meiner Nase zu machen. Ich denke nur, hoffentlich hat sie es im Griff. Oben angekommen war das Trotti noch genau gleich wie unten. So stellte es meine Assistentin zu den Mänteln und ich dachte bei mir, hoffentlich ist es noch da, wenn wir nach Hause gehen wollen.

Übrigens würde ich jedem der viel zu Fuß mit seiner Assistenz unterwegs ist so ein Trotti empfehlen, es spart unheimlich Zeit.

Als wir dann ein wenig später den Heimweg antraten war das Trotti noch immer schön brav in der Garderobe.

13. Mein erster Jahrestag

Am 1. März 2006 hatte ich etwas zu feiern, nämlich 1 Jahr persönliche Assistenz. Ich möchte allen die in irgendwelcher Form daran beteiligt waren und sind, herzlich danken. Vor allem meiner persönlichen Assistentin, welche es schon 1 Jahr mit mir ausgehalten hat. Wenn ich mir überlege was wir alles schon miteinander erlebt haben, war das schon eine ganze Menge. In diesem Jahr begann ich wieder zu leben. Das heisst, ich führe das Leben, welches ich geführt habe, bevor meine Behinderungen zunahmen. Meine Lebensqualität ist wieder gestiegen, aber es wäre nicht ehrlich von mir, wenn ich nicht zugeben würde, dass ich mich manchmal auch nach meinem „alten“ Leben sehne. Das bedeutet: etwas selber zu schaffen und damit meiner Behinderung ein Schnippchen zu schlagen und manchmal kommt das „Alleinsein“ zu kurz. Aber ich denke, ich muss noch mehr behindert werden, dass diese „Flausen“ endgültig verschwinden. Dies wäre auch für den Umgang mit Assistenz gut.

Also, an diesem 1. März gingen meine Assistentin und ich auswärts Essen, um diesen Tag ein bisschen zu feiern. Dieser 1.März hat aber noch eine andere Bedeutung: Persönlicher Beginn des „Pilotprojekts Persönliche Assistenz“ der Fassis.

Im Laufe des Abends kam auch dieses Thema zur Sprache und meine Assistentin meinte, es seien viele neue Formulare zum ausfüllen. Ich sagte zu ihr: „ Ich glaube nicht, dass es so viele Formulare sind.“ Aber ehrlich gesagt, habe ich mich noch nicht im Detail damit befasst. Ich werde das wohl nächstens einmal tun. Formulare auszufüllen sind sowieso ein Gräuel für mich. Ich hoffe, dass sie auch elektronisch erhältlich sind. Dies würde das ganze viel einfacher machen. Vielmehr Bedenken machen mir die wissenschaftlichen Befragungen, aber auch das wird mal vorbei sein. Ich denke das gehört einfach auch zu einem Pilotprojekt. Und ich darf das Ziel dieses Projektes nicht aus den Augen verlieren: Die definitive Einführung einer Assistenzentschädigung für alle Menschen in der Schweiz welche darauf angewiesen sind, insbesondere auch Kinder und alte Menschen.

Etwas dazu beitragen zu können ist mir ein grosses Anliegen.

12. Assistenz und Privatsphäre

Ich lebe in einer 1 ½ - Zimmer Wohnung, daneben habe ich noch einen Kellerraum gemietet den ich als Büro nutze. In diesen 1 ½ - Zimmern koche ich, schlafe ich und verbringe ich meine Freizeit. Immer wieder kommt jemand in meine Wohnung um mir Assistenz zu geben, sei es im Haushalt oder mir persönlich.

Wie organisiere ich nun, dass meine Wohnung einigermassen aufgeräumt aussieht und ich mich darin zurecht finde. Das bedeutet, dass ich auch finde was ich suche.

Es passiert sehr oft, dass ich etwas suche weil jemand etwas weggeräumt hat und ich nicht weiss wohin und ich es deshalb nicht finde.

Ein Beispiel: neben meinem Bett steht ein Papierkorb den ich nur als Papierkorb benutzen will, der Abfalleimer steht im Bad. Die Personen welche mich ins Bett bringen und morgens aufnehmen, halten sich nicht an meine Anweisungen den Abfall nicht in den Papierkorb zu werfen. So schlafe ich nun meistens im Abfall. Ich habe schon alles versucht: meine Anweisungen wiederholt, den Papierkorb als solchen angeschrieben, aber es hilft alles nichts.

Meine Haushalts Assistenz und meine Persönliche Assistenz halten sich daran.

Diese zwei Frauen habe ich selber ausgesucht, angestellt und sie werden auch von mir bezahlt.

Die übrigen Frauen kommen durch einen Pflegedienst. Ich habe dort keinen Einfluss auf die Auswahl der Frauen. Es kommt, wer gerade eingeteilt ist.

Generell ist zu sagen, dass ich mehr Mühe habe meine Anweisungen beim Pflegedienst durchzusetzen, als bei meinen Assistentinnen. Dabei denke ich, dass auch der Pflegedienst nicht gerne im Abfall schläft.

Ich denke das hat auch etwas mit der Motivation zu tun. Beim Pflegedienst bin ich eine Patientin von vielen, welche keine direkte Befehlsgewalt über sie hat. Bei meinen Assistentinnen bin ich die Chefin, denn sie sind von mir direkt angestellt.

In meiner Wohnung geht es zu wie auf einem Bahnhof. Ständig kommen und gehen fremde Leute. Ich habe das Gefühl dass meine Wohnung zu einem öffentlichen Raum geworden ist, wo es keine Privatsphäre mehr gibt. In meinem Büro hingegen fühle ich mich mehr zu Hause. Das habe ich selber gestaltet und hier kommen nur sehr wenige, von mir ausgewählte Personen rein. In diesem Raum gibt es meine Privatsphäre noch. Hier fühle ich mich geborgen, das ist mein persönliches Reich.

11. Mehrere Assistentinnen?

Ich habe im Moment eine Assistentin angestellt. Wenn sie frei hat oder in den Ferien ist, bin ich ohne Assistenz.

Manchmal bin ich am überlegen ob ich für die Zeit wo sie nicht da ist, jemanden zusätzlich anzustellen. Ich tue mich sehr schwer mit diesem Gedanken. Ich habe Mühe auf andere Menschen zu zugehen, ihnen zu sagen was ich möchte. Es dauert sehr lange bis ich Vertrauen gefasst habe, zu einem mir fremden Menschen. So sitze ich ein bisschen in der Klemme.

Einerseits fühle ich mich ohne Assistentin noch mehr behindert und bin in meinen Tätigkeiten eingeschränkt, andererseits habe ich Mühe mich neuen, möglichen Assistentinnen anzuvertrauen. Das heisst zum Beispiel auch, dass ich ohne Assistentin fast nur fernsehen kann. Bei anderen Tätigkeiten richte ich ein Chaos in meiner Wohnung an, weil mir alles runter fällt.

Was mache ich denn jetzt? Für mich gibt es zwei Möglichkeiten: Entweder alles so lassen wie es ist, oder das Wagnis eingehen eine zweite Assistentin zu suchen.

Ich denke, ich entscheide mich für das Erste. Eine so gute und schnelle Assistentin finde ich sowieso nicht. Es bleibt nur die Frage ob es Klug ist, einfach abzuwarten bis es nicht mehr anders geht. Früher oder später werde ich mich entscheiden müssen.

Ich denke, dass ich es auf die ganz harte Tour lernen muss. Ich meine damit, dass der Leidensdruck noch grösser sein muss als jetzt, bis ich bereit bin eine zweite, persönliche Assistentin in mein Leben lassen.

10. Ist Assistenz legitim?

Heute morgen hatte ich einen schrecklichen Anruf, ich musste meinen Assistenzbedarf erklären. Danach bin ich mir wie eine Verbrecherin vorgekommen und mein Selbstbewusstsein ist auf „unter Null“ gesunken.

Bei uns in der Strasse wohnt ein Mann der auch im Rollstuhl sitz wie ich und der mich, wenn wir uns begegnen, oftmals beschimpft. Heute morgen sah ich ihn schon von weitem und bin deshalb einen Umweg gefahren. Ich hätte das heute Morgen nicht auch noch aushalten können.

Im Moment gehen mir Fragen im Kopf herum wie: Darf ich überhaupt Assistenz bekommen, wenn doch alles bis jetzt ohne ging? Habe ich ein Recht auf ein angenehmeres, oder sogar ein schöneres Leben mit Assistenz? Und wenn ich das Recht auf Assistenz habe, wie viele Stunden am Tag sind angemessen? Überhaupt wie viel darf Assistenz kosten? Ist es überhaupt erlaubt Pause zu machen mit der Assistenz?

Mein Traum wäre es einmal 3 Stunden mit meiner Assistentin Pause zu machen, dass heisst nichts tun ohne das ich ein schlechtes Gewissen dabei habe.